“Als dank een patiënt als cadeau”
Dick Cochius (48 jaar) heeft een spierziekte en bestuurt zijn elektrische rolstoel via een joystick met zijn bovenlip. Ondanks dat hij afhankelijk is van 24/7 zorg en chronische thuisbeademing, woont hij zelfstandig in zijn aangepaste appartement in Arnhem. Dat hij zelfstandig kan wonen is mogelijk dankzij het PGB. Dick is maatschappelijk zeer actief en betrokken als voorzitter van het Arnhems platform chronisch zieken en gehandicapten, voor Spierziekten Nederland en Werkgroep De Rode Bril.
“Als dank een patiënt als cadeau”
De verkiezingen zijn voorbij, de formatie is in volle gang en in de Kamer zijn de portefeuilles verdeeld. Tijd voor actie, vond Patiëntenfederatie Nederland! Niet met duffe rapporten en conferenties, geschreven en georganiseerd door dure bureaus. Nee; wij geven ieder Kamerlid die deel uitmaakt van de Commissie VWS een patiënt cadeau. Een klankbord, een ervaringsdeskundige die weet wat de gevolgen zijn van het Haagse beleid en met het Kamerlid van gedachten wisselt over de komende jaren.
Enthousiast
Gelukkig zijn er altijd Kamerleden die het belang van een actie als deze omarmen. Zij laten zich graag voeden door de dagelijkse praktijk, zonder dat daar direct verplichtingen aan vast zitten. Enthousiast zullen zij hun cadeau in ontvangst nemen. Zij gebruiken deze actie om uit de blauwe zetel te komen om gebruik te maken van de kennis van een ervaringsdeskundige. Iemand die begrijpt dat bijvoorbeeld strenge regelgeving noodzakelijk is voor een houdbaar PGB, omdat anders mensen die het echt nodig hebben buiten de boot dreigen te vallen. Iemand die andersom wel kritisch is, omdat hij klem zit door hoge eigen zorgbijdrage en hierover geen gehoor vindt.
Verantwoording afleggen
Ik kan mij ook voorstellen dat er Kamerleden zijn die zich ongemakkelijk voelen bij deze actie. Het gevoel hebben dat zij verantwoording moeten afleggen voor het beleid van de afgelopen jaren. Uit ervaring weet ik dat de wereld van een Kamerlid complexer is dan iedereen van buitenaf kan zien. Men moet met zoveel factoren rekening houden, waar je politiek op afgerekend wordt. Toch hoop ik dat ieder Kamerlid het cadeau aanneemt. Er valt zoveel te winnen door met patiënten in gesprek te gaan.
Zelf heb ik goede ervaring met het in gesprek gaan met Kamerleden. Een anekdote uit één van deze gesprekken deel ik graag:
Hele toer
Toen ik samen met Spierziekten Nederland en werkgroep De Rode Bril in 2011 begon met de lobby voor Persoonlijke Assistentie, ging ik samen met mijn “partner in crime” Yvonne op bezoek bij VVD-kamerlid Tamara van Ark. Zij was op dat moment belast met de portefeuille Zorg. Het was voor Yvonne en mij het allereerste bezoek aan een Kamerlid in dit kader. (Er zouden nog veel volgen...) Ik kan mij herinneren dat het een hele toer was. Tamara’s werkkamer was te klein voor onze rolstoelen met beademing, twee assistenten en een hulphond. Daarom werden wij verwelkomd in de fractiekamer.
Assistentie van levensbelang
Toen wij eenmaal zaten vertelden wij waarom zorg in natura niet altijd afdoende is voor mensen met een zware lichamelijke beperking, die eigen regie voeren, maar ook een veiligheidsrisico hebben (door bijvoorbeeld chronische ademhalingsondersteuning). Dat assistentie in directe nabijheid een noodzaak van levensbelang kan zijn. Ondanks dat er begrip was voor ons verhaal, was het geen eenvoudige missie. In die tijd stond het PGB zwaar onder druk en wij kwamen met een idee voor een 24/7 PGB voor een specifieke doelgroep. Tot het moment dat het beademingsapparaat van Yvonne uitviel en haar partner moest ingrijpen om ademnood te voorkomen. Het leek of wij van bovenaf geholpen werden om ons verhaal kracht bij te zetten.
Het verschil maken
Nog geen 5 jaar later en veel lobbywerk verder is Persoonlijke Assistentie een feit. Achteraf gezien was dit alleen mogelijk door de vele ervaringsverhalen die gedeeld werden met Kamerleden. Maar ook omdat Kamerleden begrepen dat zij het verschil konden maken. Ik denk dat Tamara als liberaal exact weet waarom wij toen in gesprek waren: ondanks onze ernstige beperking willen wij als individueel persoon de mogelijkheid hebben om (in ons geval veilig) mee te doen in de maatschappij. That’s all!
Kamerleden; Neem op woensdag 19 april het cadeau in ontvangst. Het zal u helpen de komende 4 jaar!